گزارشی از خانه عماد، هزار درنای کاغذی در یازده اتاق

گزارشی از خانه عماد، هزار درنای کاغذی در یازده اتاق

آرزو شهبازی

 

 

قصه عماد

بابا و مامان دو تا کلاه قرمز روی سرشان گذاشته‌اند که ستاره‌های سبز و آبی دارد. بالای سرم پر از بادکنک‌های رنگی است، اما من نمی‌توانم به آن‌ها دست بزنم. مرا به دستگا‌ه‌ها و لوله‌های سفیدی وصل کرده‌اند. امروز تولد یک‌سالگی من است و قرار است چهار روز دیگر برای همیشه مرا از این لوله‌ها جدا کنند. هفت ماه است که با مامان و بابا سفر می‌کنیم؛ در بیمارستان‌های آمریکا. حالا در فیلادلفیا هستیم. و قلب من تصمیم خودش را گرفته است. نام من عماد است. من در۵ اردیبهشت ۱۳۹۵ در شهر استیت کالج واقع در ایالت پنسیلوانیای آمریکا به دنیا آمدم. حالا یک ساله‌ام و قرار است چهار روز دیگر به سیاره خودم برگردم. من سندروم داون دارم و یک بیماری قلبی نادر (HLHS). این‌ها همه‌ آن چیزی است که این یک سال درباره خودم فهمیده‌ام. من شب‌ها خواب یک خانه‌ قدیمی قشنگ را می‌بیینم که توی حیاطش درخت توت دارد. آن‌جا با بچه‌هایی بازی می‌کنم که آن‌ها هم یک چیزهایی درباره خودشان شنیده‌اند، چیزهایی درباره جسم کوچکِ نحیف و بیمارشان. آن‌جا با هم درناهای کاغذی درست می‌کنیم. من به آن‌‌ها کمک می‌کنم که درناهای‌شان هزارتا بشود و آن‌ها بخندند. درناهای خودم را هم به آن‌ها می‌دهم که از سقف آن خانه‌ قدیمی آویزانش کنند. زیرا قلب من تصمیم خودش را گرفته است.

قصه افسانه

عماد روز تولد من به دنیا آمد. زینب می‌گفت دکترها گفته‌اند نفسش مشکل دارد و باید چندباری عمل شود. بعد از مدتی یحیی، شوهر زینب به من زنگ زد و گفت عماد علاوه بر مشکل قلب، سندروم داون هم دارد. یحیی بعد از فهمیدن این موضوع به اتاق عماد در بیمارستان می‌رود، به زینب که روی تخت کنار او خوابیده می‌گوید: می‌خواهم یک چیزی درباره عماد بگویم. زینب می‌گوید: عماد نمی‌ماند؟ و یحیی جواب می‌دهد: می‌ماند، اما سندروم داون دارد. زینب گفته است چه خوب و یحیی همان‌جا آرامش پیدا کرده است. چند وقت بعد قرار شد من به آمریکا بروم. و نگران بودم که نتوانم حس زینب و یحیی را نسبت به عماد داشته باشم. با خودم می‌گفتم نکند به او به چشم کسی نگاه کنم که آرامش دخترم را گرفته است؟ اما وقتی رسیدم، بی آنکه حتی به زینب سلام کنم یکراست رفتم سراغ عماد. او را که روی تخت بیمارستان دیدم، همان لحظه مهرش به دلم نشست.

در آن روزها و ماه‌ها عماد مشکلات و مسائل بسیاری داشت، اما زینب سعی داشت همه چیز را طبیعی جلوه بدهد. حتی در دورانی که عماد در بیمارستان نبود، سفرهای زیادی رفتیم. زینب و یحیی جوری رفتار می‌کردند که انگار عماد سالم است. او هم بچه مظلوم و ساکتی بود. در آخرین سفرمان بود که ریه‌هایش مشکل پیدا کرد و دکترها گفتند که دیگر زنده نمی‌ماند. او را شهر به شهر به بیمارستان‌های مختلف می‌بردیم. و در کنار همه این سختی‌ها و رنج‌ها، تجربه‌ای بود که همیشه در یادمان ماند؛ خانه‌هایی که به عنوان همراه بیمار در آن‌ها اقامت می‌کردیم. ما در سه شهر این اقامتگا‌ه‌ها را تجربه کردیم و همگی‌شان شبیه یک خانه گرم و راحت طراحی شده بودند. تمامی امکانات رایگان بود. گروه‌های داوطلب هر روز برای همراهان غذاهای مختلف می‌آورند. آن‌ها به تمام نیازهای یک همراه فکر کرده بودند، هرچیزی که بتواند ذهن‌شان را آرام کند. این خدمات در بیمارستان‌ها هم ارائه می‌شد. داوطلب‌ها همراهان بیمار را ماساژ می‌دادند و اتاق‌هایی برای استراحت وجود داشت.

عماد یک سال و چهار روزه بود که رفت. اما برای زینب قصه عماد تمام نشده بود. او درآن دوران کتاب‌های بسیاری درباره سندروم داون خوانده بود و دوست داشت تجربه‌هایش را به کشورش انتقال بدهد. می‌گفت این‌جا خیلی با بچه‌های سندروم داون خوب برخورد می‌شود، ولی در ایران مادرها فکر می‌کنند که دیگر به آخر خط رسیده‌اند. زینب با من به ایران آمد و ۴-۵ ماه بعد از آن را تمام روز در بیمارستان‌ها و خیریه‌ها سپری کرد. با دوستانش در امریکا و برخی اقوام پولی جمع کرده بودند و می‌خواستند به نام عماد صرف کار خیری کنند. و تمام این دوندگی‌ها به ساخت همراه‌سرایی برای اسکان مادران و بچه‌های پیوند مغز استخوان رسید. رییس بیمارستان مفید به او گفته بود که درحال‌حاضر این مهم‌ترین نیاز است. بعد هم این خانه را اجاره و تجهیز کردیم و هفتم فروردین امسال اولین مهمان به خانه‌ عماد آمد.

قصه حلیمه

روزهای اول مثل یک تکه گوشت افتاده بود گوشه خانه. حالا راه می‌رود، حرف می‌زند. پدرش او را از اسماعیل خیلی بیشتر دوست دارد. هرچه بخواهد برایش می‌خرد. گفته بود بابا برایم چتر بخر. گفتم آخر در قشم که باران نمی‌آید. پدرش اما همه بازار را گشته بود. چند بار آورده بودمش این‌جا. هربار که به خانه می‌رفتم می‌گفت از خانه‌ خانم شهیدی برایم یک لباس صورتی بیاور. لباس سبز بیاور. آخرین بار وقتی می‌خواستم به تهران بیایم، گفتم برایت گردو می‌آوردم. اسما گفت گردو را که نمی‌توانم بپوشم. اسما شش ساله است. بعد از پیوند مغز استخوان چشم‌هایش نابینا شد. می‌گفتند اسماعیل را پیوند نزنید. او هم نابینا می‌شود. گفتم نه. قایق داشتیم، لنگر داشتیم، زمین داشتیم، همه را فروختیم و خرج مسافرخانه کردیم. هشت ماه در تهران بودیم. در مسافرخانه نان و ماست می‌خوردیم. آزمایش‌های اسماعیل خیلی گران بود. اسماعیل بیست روز دیگر یک ساله می‌شود. حالا چند ماه است که آمده‌ام این‌جا. نمی‌دانم اگر این خانه نبود تکلیف ما چه می‌شد. شوهرم دیگر نمی‌توانست به تهران بیاید. پولی هم برای مسافرخانه نداشتیم. مادرم گریه می‌کرد. می‌گفت تنها به تهران نرو، نمی‌دانی آن‌جا چه آدم‌هایی هست، پر از دزد است، کلیه‌هایت را می‌دزدند و خودت را می‌کشند. اما من اسما را پیش خواهر بزرگ و پدرش گذاشتم و با اسماعیل به تهران آمدم. روزهای اول می‌ترسیدم سوار تاکسی بشوم. یک‌بار به مترو رفتم. خیلی شلوغ بود. گفتم نکند بلایی سر من و اسماعیل بیاورند. حالا به مادرم گفته‌ام خیالش راحت باشد. وقتی در خانه خودم بودم، صبح‌ها از خواب بیدار می‌شدم، به اسماعیل نگاه می‌کردم و می‌گفتم خدایا چه‌طور می‌شود؟ اما اینجا حالم خوب است. شب‌ها راحت می‌خوابم. حتی اگر توی حیاط هم به من جا بدهند، همان‌جا می‌خوابم. اگر این خانه نبود جایی برای ماندن نداشتم، دیوانه می‌شدم.

یک روز حالم خیلی بد بود. اسماعیل را تمام روز توی بغلم مثل گهواره تکان داده بودم. حالش بد بود و من نمی‌دانستم چه‌کار کنم. خسته بودم و اسماعیل از بغلم آویزان بود. زینب خانم مرا دید و گفت: تو اسماعیل را دوست نداری؟ گفتم: این بچه‌ من است. چه‌طور دوستش ندارم؟

گفت: نکند ناامید بشوی؟ این بچه قبل از این‌که مال تو باشد، امانت خداست. می‌خواهد ببنید چه‌طور از هدیه او مراقبت می‌کنی.

تمام ستون بدنم لرزید. گفتم خدایا چه آدم‌هایی سر راه من قرار داده‌ای که یک لحظه نا امید و ناراضی نشوم. بعد اسماعیل را سفت توی بغلم گرفتم.

هر روز صبح منتظر خانم شهیدی هستم که بیاید و با خنده‌هایش به ما روحیه بدهد. آدم‌های زیاد دیگری هم هستند که به این خانه کمک می‌کنند و ما هیچ‌کدام را ندیده‌ایم.

 

 قصه سونیا

اسرا موهای بلندی داشت. یک دسته از موهایش را نگه داشته‌ام. زینب خانم به خاطر اسرا موهایش را کوتاه کرد.

شش سال است که او را از میناب به تهران می‌آورم و آزمایش می‌دهیم و برمی‌گردیم. هربار تا جایی که پول داشتیم در مسافرخانه می‌ماندیم. پول‌مان که تمام می‌شد، به دکتر هم چیزی نمی‌گفتیم، برمی‌گشتیم به میناب. یکبار توی بیمارستان گریه کردم. گفتند باید سه میلیون پرداخت کنید که آزمایشش را انجام بدهیم. گفتم ندارم، می‌روم انجمن. گفتند هیچ کس کاری انجام نمی‌دهد، اگر نداری عقب بکش. طلاهای دست دخترم را درآوردم و فروختم. هی آمدیم و رفتیم. مسافرخانه‌ها گران بود، تاکسی‌ها گران بود و اسرا نیاز به پیوند داشت. امسال دوباره آمدم تهران. دکتر پرونده را که دید، گفت پنج سال است شما می‌آیید یک آزمایش می‌دهید و می‌روید؟ گفت تا من زنده‌ام بیا و این پیوند را انجام بده. به شوهرم گفتم تو برو، من می‌مانم. مسافرخانه هم پول هر سه نفر را از ما می‌گرفت. شوهرم رفت و من ماندم. یک زن تنها و جوان در تهرانی به این بزرگی. سواد درست و حسابی هم نداشتم. سوم راهنمایی بودم که شوهرم دادند. وقتی دکترها می‌گفتند برای آزمایش برو فلان‌جا، نمی‌فهمیدم، گیج بودم، فقط می‌نشستم و گریه می‌کردم.

تا این‌که یک نفر اینجا را به ما معرفی کرد. اولش می‌ترسیدم به این خانه بیایم. اما این‌جا آرامش گرفتم. روزهایم زود می‌گذرد. اگر خانم شهیدی نبود، حتی بعد از عمل پیوند، پول برگرداندن اسرا از بیمارستان را نداشتم. همیشه می‌گویم اگر یک روز وضع‌‎مان خوب شد می‌آیم به این خانه و هرکاری از دستم بیاید می‌کنم.

اسرا امسال باید می‌رفت مدرسه. اما این‌جا معلم هست. و حالا بلد است بخواند و بنویسد. اسرا این‌جا را خیلی دوست دارد. او می‌خواهد دکتر بشود. و موهایش دوباره بلند می‌شود. شبیه همان موهایی که نگه داشته‌ام.

قصه یک روز بارانی

آسمان دیوانه‌وار می‌بارد. و خانه آن‌جاست، در انتهای یک کوچه بن‌بست؛ با پرده‌های رنگی و گلدان‌های کنار پنجره‌اش. خانه‌ای که درآن با افسانه قوام شهیدی قرار دارم. او را روی پله‌های مفروش طبقه اول می‌بینم. پر از لبخند و سرزندگی. جز او زنان دیگری هم هستند. زنان داوطلبی که در اتاق‌های خانه زندگی می‌پراکنند.

این‌جا خانه عماد است. خانه‌ای که محل اسکان کودکان بیمار قبل و بعد از پیوند مغز استخوان و همراهان آن‌هاست. کودکانی که باید چند ماه قبل از پیوند و حدود سه ماه بعد از آن را در تهران بمانند و برای آزمایش‌های متعدد در رفت‌وآمد به بیمارستان باشند، زیرا پیوند مغز استخوان تنها در سه بیمارستان مرکز طبی کودکان، شریعتی و بیمارستان کودکان مفید انجام می‌شود. کودکان بعد از پیوند به دلیل پایین بودن ایمنی بدن‌شان نیاز به جایی پاکیزه و غذایی مناسب دارند.

خانه عماد درواقع به واسطه تجربه‌ای شکل گرفت که آ‌ن‌ها در دوران بستری بودن عماد، از اقامت در خانه‌هایی کسب کرده‌ بودند که توسط موسسه‌های خیریه آمریکا برای همراهان بیمار شکل گرفته ‌بود. زینب آذرمند می‌خواست هیچ خانواده‌ای در دوران درمان فرزندش به خاطر نداشتن سرپناه، رنج نبیند. به همین دلیل بود که به همراه شوهرش یحیی شامخی این ایده را در زادگاه‌شان دنبال کردند و خانه عماد از ابتدای سال ۱۳۹۷ شکل گرفت. خانه‌ای که حالا ظرفیت اسکان ۱۱ مادر و کودک را دارد و شهیدی، مدیر این خانه، امیدوار است یک روز اتاق‌ها و مهمان‌هایش بیشتر شود.

هر روز زنان داوطلب برای این خانه غذا می‌پزند و می‌فرستند. مادرها توی آشپزخانه جمع می‌شوند و دور هم غذا می‌خورند، آشپزخانه‌ای که بابای امیرعلی، اولین مهمان خانه عماد آن را اداره می‌کند. غذای بچه‌های بیمار را هم مادران‌شان از سهمیه غذایی که به آن‌ها داده می‌شود می‌پزند. روی دیوارها جدول‌های تقسیم کار هست، هر روز یکی از مادرها خانه را نظافت می‌کند. برای آن‌ها کلاس ورزش و پیلاتس گذاشته‌اند. کلاس‌های قصه‌خوانی، کیک‌پزی، چهل‌تکه‌دوزی، و برای بچه‌‌ها کلاس زبان، فارسی، ریاضی.

از زمان راه‌اندازی این خانه بیش از ۱۴۰ داوطلب هر کدام در تخصص خودشان در این خانه دست به کاری زده‌اند.

شهیدی می‌گوید این مادرها آن‌قدر سختی کشیده‌اند که روزهای اولی که به این خانه می‌آیند، حوصله هیچ چیز را ندارند، سرشان پایین است، به‌زور جواب می‌دهند. انگار فقط می‌خواهند توی اتاق بروند و کسی را نبینند. اما یکی دو روز بعد آن‌قدر سرزنده‌اند که با خانواده‌های دیگر معاشرت می‌کنند.

می‌گوید بهترین خاطراتش در این خانه بوده است و درواقع این مادران و کودکان هستند که به او لطف کرده‌اند و او را از زندگی روزمره‌اش نجات داده‌اند. پیش از این هم دلش می‌خواسته در یک خیریه کار کند، اما شلوغی زندگی مانعش بوده؛ تا این‌که عماد او را هل می‌دهد وسط این خانه. خانه‌ای که از سقف‌هایش درناهای کاغذی آویزان است، توی اتاق‌هایش پر از رنگ و اسباب‌بازی و پاکیزگی است. و مادرانی از همه جای ایران، ترس‌ها و نگرانی‌ها و رنج‌های‌شان را بیرون جا گذاشته‌اند و به خانه‌ای پناه آورده‌اند که جای امیدواران است.

آن بیرون باران می‌بارد، اما حلیمه، سونیا، زنی از سیستان و بلوچستان و مادری از کهنوج در گرمای پشت آن پنجره‌ها دارند کودکان بیمارشان را تیمار می‌کنند.

توی حیاط خانه یک درخت توت هست. درختی که عماد هر روز می‌آید و زیر آن می‌نشیند و برای اسرا، اسماعیل، امیرعلی و بچه‌های دیگر درناهای کاغذی درست می‌کند.