رئیس بنیاد بیماران مبتلا به CF ایران: تلاش می‌شود از طریق کمک‌های خیرین وضعیت بیماران cf را از لحاظ مالی تحت کنترل قرار دهیم

حدود دو سال پیش بود که بنیاد بیماری‌ CF ایران برای اولین بار در کشور راه‌اندازی شد. تا پیش از این بیماران مبتلا به CF بدون هیچ‌گونه پشتوانه‌ای برای دریافت کمک‌های مالی، مشاوره‌های درمانی و حمایت‌های روانی به تنهایی بار این بیماری صعب‌العلاج را بر دوش می‌کشیدند؛ به‌طوری که این بیماری خطرناک و جدی با هزینه‌های درمان بالایش طول عمری بیش از چند سال را برای فرد مبتلا رقم نمی‌زد و خانواده‌های آنها را نیز با مشکلات جدی رو به رو می‌ساخت. طولی نکشید که گروهی از پزشکان متخصص وجود بنیادی برای حمایت از این بیماران را در ایران امری ضروری دانسته و گام‌های خوبی در این زمینه برداشتند. در این‌باره محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران مبتلا به CF ایران می‌گوید: «علم پزشکی بیماری CF را در زمره بیماری‌های شایع و صعب‌العلاج گنجانده، به طوری که ریه فرد مبتلا مورد هدف قرار می‌گیرد و از همان بدو تولد تخریب آن آغاز و کم‌کم شخص را به پیوند ریه نیازمند می‌کند. میزان طول عمر این افراد در ایران چیزی حدود هفت یا هشت سال است که این رقم در کشور آمریکا بسیار متفاوت و طولانی است.»

به گزارش پایگاه معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، او با اشاره به اینکه عمر بیمارانی که مبتلا به CF هستند به دلیل در دست نبودن داروهای مورد نیاز در داخل کشور بسیار کاهش یافته، ادامه می‌دهد: «به دلیل عدم شناخت کافی برخی پزشکان از این بیماری، کمبود یا نبود داروهای لازم و آگاهی نداشتن برخی خانواده‌ها از CF، جمعی از پزشکان کشور تصمیم گرفتند به ساماندهی این بیماری در داخل ایران بپردازند تا بلکه بتوانند طول عمر این افراد را افزایش دهند.»

محمدرضا مدرسی با تاکید بر اینکه علت فوت ۹۰ درصد افرادی که به بیماریCF مبتلا هستند از کار افتادن و تخریب کامل ریه شخص بیمار است، می‌گوید: «حدود پنج یا شش سال پیش مرکزی جهت شناسایی این بیماران تشکیل شد و در برخی از روزهای هفته مراجعه‌کنندگان از سراسر کشور توسط پزشک متخصص مورد معاینه قرار می‌گرفتند. مجموعه پزشکانی که در آن سال‌ها برای انجام این امر داوطلب شده بودند در تمام زمینه‌ها از جمله تغذیه، قلب، ریه، داخلی و… از تبحر کافی برخوردار بودند. بعد از مدتی متوجه شدیم که تعداد بیماران مبتلا به CF در کشور بسیار زیاد است و کار باید جدی‌تر دنبال شود.»

او می‌افزاید: «با توجه به بررسی‌های صورت گرفته از حدود دو سال پیش بود که کارمان را  با دریافت مجوزهای لازم به طور رسمی و با جدیت هرچه تمام‌تر آغاز کردیم. بهترین کاری که از آن زمان تاکنون انجام شده تعیین وضعیت حقوقی و نوع کمک‌هایی است که به این افراد شده است. از این رو بسیار تلاش می‌شود تا بتوانیم از طریق کمک‌های خیرین وضعیت این بیماران را از لحاظ مالی بیشتر تحت کنترل قرار بدهیم.»

رئیس بنیاد بیماران مبتلا به CF ایران با اشاره به اینکه در حال حاضر نقطه تمرکز فعالیت این بنیاد در تهران است، ادامه می‌دهد: «تصمیم داریم شعبه‌های دیگری را برای سایر استان‌ها و شهرستان‌ها نیز دایر کنیم. همچنین طی دو سالی که از تشکیل بنیاد بیماران مبتلا به‌ CF ایران می‌گذرد، چندین گام مهم و اساسی برای این بیماران برداشته شده که از جمله می‌توان به ایجاد سامانه‌ای اشاره کرد که تاکنون چیزی حدود هزار نفر از بیماران مبتلا به این بیماری را در کل کشور ثبت کرده است. همچنین سایت جداگانه‌ای نیز برای بنیاد CF ایران در نظر گرفته شده که تمام بیماران از سراسر کشور می‌توانند در آن عضو شوند و این کاری جدا از سامانه قبلی است. چرا که سامانه اولیه مربوط به امور درمانی و مشکلاتی است که ممکن است بعدها برای بیماران به وجود بیاید، در حالی که سایت بنیاد از لحاظ آماری تعداد بیماران مبتلا به CF را شناسایی می‌کند.»

او می‌گوید: «از آنجا که برای انجام کارهای بزرگ همیشه به کمک مردم نیاز است، بنیاد بیماران مبتلا به CF ایران نیز مانند سایر موسسات، انجمن‌ها یا بنیادها نیاز به کمک‌های مردمی دارد. البته به تازگی کمک‌های خیریه آغاز شده و تاکنون نیز روند خوبی را طی کرده‌ایم. بررسی‌ها نشان می‌دهد خوشبختانه در سایر کشورهای اروپایی و نیز در آمریکا عمر این بیماران به ۵۰ یا حتی ۶۰ سال نیز رسیده، چرا که هزینه‌های درمان آنها تامین و داروهای مورد نیاز این بیماران در اختیارشان قرار می‌گیرد.»

محمدرضا مدرسی می‌افزاید: «هزینه درمان هر بیمار مبتلا به CF بسیار بالاست، به طوری که تخمین زده شده هر بیمار حدود پنج تا هفت میلیون تومان هزینه درمانی خواهد داشت. بنابراین برای افزایش طول عمر این افراد به کمک دولت و مردم نیاز داریم. علم پزشکی اثبات کرده که به این بیماران می‌شود کمک کرد و افزایش طول عمر و کیفیت زندگی را برای آنها با دارو و مشاوره‌های درست پزشکی به ارمغان آورد.»

رئیس بنیاد بیماران مبتلا به CF ایران ادامه می‌دهد: «با توجه به اینکه هزینه داروهای مورد نیاز این افراد بالاست و اغلب داروها نیز کمیاب هستند، ترجیح‌مان این است که بتوانیم داروها را در ایران تهیه کنیم. این کار نه تنها به نفع بیماران، بلکه به نفع اقتصاد کشور خواهد بود.»