برگزاری نشست بررسی مشکلات بیماران SMA در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت

برگزاری نشست بررسی مشکلات بیماران SMA در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت

نشست بررسی مشکلات بیماران SMA، در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، برگزار شد.

به گزارش پایگاه معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، در ابتدای این جلسه دکتر مصطفی جمالی، مدیرکل سازمان‌های مردم‌نهاد وزارت بهداشت، در سخنانی گفت: نمایندگان بیماران SMA و اساتید در این جلسه گرد هم آمده‌اند تا مشکلات این بیماران، بررسی و اولویت‌بندی شده و به مقام وزارت منتقل شود.

در ادامه دکتر سید محمدهادی ایازی، معاون اجتماعی وزیر بهداشت، گفت: قصد ما این است که یک تشکل تشکیل شود و مشکلات بیماران SMA از طریق آن تشکل منتقل شود. وی گفت: درک متقابل موجب حل بسیاری از مشکلات است و امیدوارم با ارتباط گسترده‌تر بتوانیم تاثیر بیشتری داشته باشیم.

در ادامه رحیمیان، نماینده خانواده‌های بیماران SMA، از مشکلات و دغدغه‌های آنان گفت. وی یکی از مشکلات این بیماران را ناشناخته بودن بیماری دانست و افزود: در ایران هیچ کلینیک چند‌تخصصی در رابطه با این بیماری وجود ندارد.

در ادامه جلسه برخی از خانواده‌ها در خصوص مشکلاتشان سخن گفتند.

در این جلسه دکتر شهریار نفیسی، متخصص مغز و اعصاب، با اشاره به سخنان خانواده‌ها در این نشست، گفت: بسیاری از مشکلات اشاره شده نیاز به کلینیک‌های چندتخصصی دارد، که برای آغاز کار می‌توانیم در چند شهر بزرگ این طرح را اجرا کنیم.

در ادامه دکتر اشرفی، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، با اشاره به راه‌های متفاوت درمان بیماری SMA، یکی از آنها را ژن‌درمانی عنوان کرد. وی امید دادن به خانواده‌های این بیماران را بزرگ‌ترین وظیفه پزشکان دانست.

سپس دکتر شادنوش، سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‎های وزارت بهداشت، در سخنان خود بر لزوم ایجاد یک تشکل تخصصی، در زمینه بیماری SMA، تاکید کرد.

در ادامه دکتر زارع‌نژاد، رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت، بر خدمت‌رسانی هر چه بهتر و بیشتر به بیماران SMA تاکید کرد.

در پایان دکتر ایازی در جمع‌بندی مباحث مطرح‌شده، بر این نکته تاکید کرد که تلاش می‌کنیم که بیماری SMA به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده و بودجه ویژه به آن اختصاص یابد.